小兒子李瑞2006年出生在北京，這是他第一次回老傢，而李其川的父母和大兒子李江林是去北京5年來首次回傢。2007年，當兩位老人背著孫子去北京的時候，村裡人都嘆息：“這個娃兒恐怕是要死在外頭瞭。”

　　10歲的李江林已是北京市朝陽區金盞鄉皮村同心實驗學校四年級的小學生瞭，但身高和3歲左右的孩子相仿，且隻能被人背著行走。李瑞稍微高一些，結實些，放開手可以搖搖擺擺地走幾步。兩個孩子患的都是一種名叫成骨不全癥的罕見病，也叫碎骨癥。不知道是誰給這樣的孩子取瞭一個“瓷娃娃”的別名，形容他們像瓷器做的娃娃一樣可愛而又易碎。兩個孩子現在的情形已經比往年好瞭很多，這得益於他們從去年以來在天津動的兩次手術。

　　在56網攜手“人人公益”發起的“溫暖2012”公益行動中，小哥倆的故事被拍成公益微電影《林林和瑞瑞》。瞭解到他們對回老傢看看的渴望後，56網幫他們實現瞭這個願望。

　　對美好生活的憧憬在孩子一歲半時戛然而止

　　山坡上的傢，如今隻是一幢年久失修的老木屋，大門敞開著，滿地狼藉，僅擺放著兩張床架。就算是這個名義上的傢也快沒有瞭村裡在征地，李其川已經遞交瞭申請。如果一切順利的話，他可以得到3000多元的補償款。

　　33歲的李其川站在屋子中央，低垂著眼睛，很久沒有說一句話。

　　李江林沒有父親的傷感。他說，小時候，爺爺背著他在山上摘過一種紫紅色的果子，特好吃，一路上他都在叮囑大傢看著路邊還有沒有？到瞭傢門前，他執意要大姑把他放下，好去摸摸別人種的老南瓜。菜地旁是坡下面的一間屋子的屋頂，砌瞭磚蓄瞭些水。李江林拿著木棍在水裡攪和：“咦，我在這裡面養瞭小魚的，怎麼不見瞭？是不是被人吃瞭？”

　　沉重是大人們的專利。爺爺從老屋亂糟糟的地上撿起瞭一張照片，那是李江林半歲時的照片，日曬雨淋讓照片變得斑駁，但還是能看出那是個眉清目秀、白白胖胖的孩子。

　　拍攝這張照片的時候也是全傢人最幸福的時光。當時一傢人的日子在村裡過得很是紅火，“不說最好，起碼也是大隊裡的前三嘛。”64歲的奶奶說。

　　奶奶幹活利索，除瞭種地、種菜之外，還很會養豬，每年都會養8頭豬和1頭牛。獨子李其川初中畢業後外出打工，帶回瞭貴州姑娘鄧蓮秀，兩人婚後便留在傢鄉打工。到2000年6月，李江林出生的時候，他們已經攢下瞭十幾萬元，憧憬著蓋一幢新屋。李其川幹活之餘自己做瞭5000多塊磚，磚是他用石頭打碎成粉後加上水泥做的，而石頭是鄧蓮秀每天做完傢務後去後山一背簍一背簍地背回來的，每天都要背個20來趟，每次背七八十斤，背瞭整整一年。

　　李江林的出生無疑讓這個傢庭變得更加完美。而這個傢庭對未來所有美好的憧憬在李江林1歲半的時候戛然而止。

　　該走路的李江林根本站不起來，而且一摔倒就骨折。夫婦倆開始背著李江林不停地外出求醫問藥。但沒有人能明確地告訴他們這是什麼病。病急亂投醫，他們找“大仙”給李江林看過，“大仙”煞有介事地捏把捏把李江林的胳膊，卻把他給捏骨折瞭；他們聽瞭村裡人的勸說，請風水先生看瞭祖墳，重新立瞭石碑，但李江林的狀況卻沒有好轉。

　　2005年，花光瞭所有積蓄後，夫婦倆隻能把兒子托付給爺爺奶奶之後去北京打工，為瞭掙錢，也為瞭給兒子尋找治療的機會。

　　到北京的第二年，鄧蓮秀生下瞭小兒子李瑞。在黔江的醫院看病時，李其川聽一位大夫說過，再要孩子如果是女孩問題不大，如果是男孩的話，到一歲半的時候還不會走路就要小心瞭。但是對一個健康孩子的渴望還是占瞭上風。

　　李瑞出生不到20天，夫婦倆就抱著他先後去瞭北京兒研所和北京兒童醫院。他們在北京兒童醫院排瞭3天隊才掛到一個專傢號，進門就被專傢劈頭蓋臉地教訓瞭一頓：“你們兩個大人是不是有毛病呀？孩子這麼小就抱著來看什麼病？這孩子多漂亮多健康呀，能有什麼毛病呀？”

　　盡管被訓瞭一頓，夫婦倆說不出的高興。李其林說：“一般人是體會不到我們渴望有個健康孩子的那種心情。大傢都說安利的東西好，給孩子吃很補身體。盡管幾百元錢一瓶，我們也讓孩子吃到一歲多。”李其川已記不得他給孩子吃的東西到底叫什麼名字，隻記得是藥丸狀的，當時孩子太小沒法吃，就化到水裡喂給孩子吃。

　　然而，李瑞一歲半的時候，全傢人的夢想再次破滅瞭，李瑞和哥哥的情況如出一轍。

　　13萬元的手術費隻能報銷6000元

　　但不管怎樣，生活總得繼續。

　　為瞭照顧孩子，李瑞1歲的時候，爺爺奶奶帶著李江林到瞭北京。李江林上瞭小學，班主任從網上查詢到瓷娃娃罕見病關愛中心，告訴瞭李其川。也是從瓷娃娃罕見病關愛中心，李其川第一次知道兩個孩子可以手術，但目前因為骨密度太低還達不到做手術的條件，隻能先服藥。

　　2011年8月21日，中國第二屆瓷娃娃大會在北京召開。天津的任秀智大夫也來瞭，看過兩個孩子後說可以動手術瞭。“當時我們全傢人激動的心情都沒法形容。”李其川說，“但那麼大一筆手術費從哪裡來？”

　　當年的中秋節，兩個孩子在天津動瞭第一次手術，2012年的元旦動瞭第二次手術，每次在一條腿裡面打進鋼釘。手術總共花費瞭13萬元。

　　李傢兄弟的故事被媒體報道後，他們收到瞭3萬元捐款。瓷娃娃罕見病關愛中心給瞭他們2萬元的醫療救助。盡管全傢都參加瞭新農合，但是隻報銷瞭6000多元。

　　每過4個多月，兩個孩子還要到天津去輸液3天，每次花費4000多元。今年8月底，兩個孩子再次去天津輸液，李其川去給兒子辦出院手續的時候，醫院問要不要費用清單和病歷？李其川拒絕瞭。第一次輸液後，李其川將票據寄回重慶，被告知因為用的都是進口藥，一分錢都報不瞭。

　　傢裡主要的收入就靠李其川夫婦在建築工地上做搬運工、幹雜活，因為老人、孩子的病，他們隻能是做零工。“去年還能掙5萬多元錢，沒有什麼大的意外，日常開支還是能應付，能存一兩萬元。今年活兒比較少，很困難。”李其川說。

　　一傢6口人一個月的夥食費控制在1000元以內。一般人去買菜10分鐘就回來瞭，而爺爺每次去都要1個小時，從街頭逛到街尾，就想買便宜的。晚上的餐桌上一般也就是一個素菜一個湯，半個月會添一個肉菜。全傢人都不吃早餐，他們算瞭一筆賬：如果全傢6口人，每個人都吃早餐每天就是12元，每年就是4000多元，夠給兩個孩子輸一回液瞭。

　　他們全傢租住在皮村兩間破舊的民房裡。瓷娃娃罕見病關愛中心會長王弈鷗還記得去年去李傢探望，恰逢一年最冷的時候，可李傢都沒舍得燒煤爐，隻給兩個孩子用瞭個小小的暖水寶。

　　窘迫日子中的溫暖

　　每年過年的時候，當周圍的打工者紛紛返傢的時候，李傢卻守在北京，稱上2斤肉，買上一條魚，就算過年瞭。

　　但李其川知道，哪怕那個傢已經一無所有，父母都還是很想回傢，因為那個傢有他們熟悉的環境和熟悉的人。連離開重慶隻有5歲大的李江林這次回到老傢，趴在大姑肩頭上也突然發出一聲感嘆：“唉，真不想走瞭。”記者逗他：“是老傢好還是北京好呀？”10歲的孩子小大人似地說：“不是人人都說傢鄉好嗎？”

　　實際上，這次回傢隻有3天的時間。11月3日，他們全傢就返回瞭北京。因為一天後兩個孩子都要上學，爺爺奶奶還得去照顧他們，爸爸媽媽還得抓緊時間去打工。為瞭方便孩子治療，他們必須呆在北京。

　　11月5日，回到北京的第3天，鄧蓮秀去瞭一趟瓷娃娃罕見病關愛中心辦公室，去領中心每個月給每個孩子發放的一箱免費牛奶。

　　雖然身在異鄉，李其川一傢還是感受到瞭很多溫暖。李江林和李瑞的學校免去瞭他們所有的費用，從這個學期開始還免去瞭兩個孩子和陪同他們來上學的奶奶的午餐費。他們全傢租住在皮村的兩間民房裡。別人租一間，一個月的租金是220元，而他們租瞭一大間一小間，房東隻收瞭260元。

　　在回重慶老傢的路上，李江林用俄語給大傢朗誦瞭一首詩歌，說是謝爺爺教的。謝爺爺是北京市一位退休市民，從這個學期開始，每周三、周六下午都會來給兩個孩子輔導功課，教他們俄語、英語、美術、畫畫。“下雨天也會來。”李其川說：“一到我們吃飯的時間謝爺爺就要走。我們住在郊區，他住在三元橋，坐公共汽車回去得坐兩個小時。他到傢恐怕都晚上8點瞭。”

　　說起給孩子動手術的任秀智大夫，李其川感激之情溢於言表：“別人都是給大夫送紅包，我們卻是醫生給孩子送紅包。任醫生在給孩子動完手術後給瞭兩個孩子3000元。”

　　瓷娃娃罕見病關愛中心更像是他們在北京的一個傢。瓷娃娃罕見病關愛中心曾給過兩個孩子每月各150元資助，專門用來改善孩子的生活。11月4日，在他們回到北京的第二天，一位焦先生就來到傢裡，說他已經把給兩個孩子一對一救助的全年費用打到瞭瓷娃娃罕見病關愛中心的賬戶上。

　　這些都讓他們在迷惘中看到瞭希望。隻是讓人憂心的是，兩個孩子在成年前，根據身體的生長發育情況，每隔兩三年就要動一次手術，上一次手術過後，還欠瞭大姑5萬多元錢，下一次手術的費用又從哪裡來？（記者 朱麗亞）

　　（中國青年報 朱麗亞）