意識清醒卻不能吃飯、不能說話、不能活動，甚至不能表達苦楚，直到不能呼吸……5年前的王甲不明白“漸凍人癥”是什麼。這個與艾滋病、癌癥並稱三大絕癥的怪病，國內的患者人數達到20萬，但他們中的絕大多數不為人所關註。

　　身患絕癥卻不認輸

　　2006年，還在上大三的王甲被一傢國企提前錄用，並獲北京戶口，工作不到一年便當上部門負責人。2007年底，曾在單位運動會上奪得百米冠軍的王甲被確診“漸凍人癥”。人類對此病的瞭解幾乎為零，更無法治療。如今，王甲唯一能動的是眼球。

　　王甲的父母一直照顧著兒子，擦拭身子、按摩肌肉、註射營養液……5年來，他們賣掉瞭吉林老傢的房子，債臺高築。

　　王甲忍受著苦痛堅持上瞭4個月班。癱軟在輪椅上後，他還繼續練習書法，並寫瞭大量的博客。在網友幫助下，他還成為一傢雜志社的特約美編。

　　2010年，王甲的兩幅海報作品拍出30萬元高價，他卻把錢全捐給一傢腦癱患兒基金。“隻要有生命，就會有希望。”2010年6月，世界上最著名的“漸凍人癥”患者、物理學傢霍金給王甲回信，鼓勵王甲將目光放到殘疾不能阻擋的事業之上。王甲很激動，在他心裡，有一個夢想的事業要做。

　　五年期盼終成大業

　　利用一臺名為“全能眼”的視控電腦，王甲隻需轉動眼球，盯住虛擬鍵盤上的字母，就能拼寫完整的句子。

　　資料顯示，我國目前有約20萬“漸凍人”，這一群體很少為人所知，絕大多數人沒有獲得合適的治療和護理。患病之初，王甲便想為這個群體做些什麼，他參加瞭很多關於“漸凍人”的論壇和活動，設計公益海報，更呼籲社會關註“漸凍人”。

　　11月4日，經過長期的溝通協調，隸屬於中國宋慶齡慈善基金會的“王甲漸凍人關愛基金”正式成立，首日便收到瞭170餘萬元善款。與此同時，書寫自己心路歷程的新書《人生沒有假如》出版，這本書由知名學者周國平作序，王甲將所有的稿費都捐給基金。

　　“這個基金我等待5年瞭，用一句話真是不易啊。我的想法是，邊遠農村和山區的患者救助，然後呼籲政府關註，籌集更多善款。”這是王甲用眼神打出的一句話，用瞭5分鐘，他眼中含淚。

　　名詞解釋

　　“漸凍人癥”，醫學名稱為肌萎縮側索硬化癥，其最明顯的特征是患病後肌肉逐漸無力以至癱瘓，說話、吞咽和呼吸功能減退，直至呼吸衰竭死亡，但智力、記憶力、感知能力不受影響。（京華時報）